SANTA CRUZ.- A un año del reclamo judicial, y transcurridos diecisiete meses del pedido a la CSS, Sol aún no recibe la medicación que solo hace efecto en la edad de crecimiento. Es el único caso en el país en el que se niega la mediación que ya reciben otros 17 chicos de distintas provincias donde en los casos en los que se apeló a la justicia, todos obtuvieron fallos favorables.

El periplo comenzó en abril del año pasado cuando la obra social ya había autorizado la compra del remedio, que posteriormente el gobierno frenó alegando que el alto costo del remedio "desfinanciaba" el sistema de Salud. A partir de allí los padres de la nena presentaron un amparo que obtuvo fallo favorable al tratamiento de la niña, pero luego a instancias de la Fiscalía de Estado, la Cámara de Apelaciones revocó la decisión judicial. Ahora el reclamo está en Casación donde el Defensor de Menores opinó que la cuestionada sentencia afecta las garantías constitucionales de la menor.

El posteo que escribió hoy en facebook la familia de Sol.

En todo este tiempo la causa de Sol sumó organizaciones que se presentaron como amicus curiae como la Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA) quien en su presentación señaló que la negativa de la Caja de Servicios Sociales a suministrar la medicación a Sol, constituye un verdadero retroceso en materia de derechos humanos que compromete al colectivo de personas 

Otras dos entidades se sumaron como amicus curiae en el amparo que presentó la familia de Sol. La federación de enfermedades poco frecuentes pidió al TSJ que solicitó que se revoque la sentencia que niega la medicación a Sol, «por el impacto que tendrá sobre las 3,5 millones de personas con EPOF»

Y en el mismo sentido, se sumó la ACONAR, Asociación Civil Acondroplasia Argentina, se constituyó como amicus curiae en la causa.

El 08 de marzo se realizó una convocatoria a la plaza San Martín de Río Gallegos, donde Victoria Arias, la mamá de Sol expresó: «No nos parece justo que mi hija sea víctima del tiempo, por jueces que no pueden interpretar las leyes».

En diálogo con Winfo Santa Cruz Victoria explicó el derrotero de la causa que ahora está en manos del Tribunal Superior de Justicia, «no nos parece justo que sol sea víctima del tiempo, por jueces que no saben, no pueden interpretar las leyes como corresponden y no prioricen el interés superior de una niña por sobre los demás», afirmó ayer la mamá quien también es abogada.

Los diputados también se sumaron al pedido de Sol.

En la sesión del 09 de marzo, y por unanimidad los diputados aprobaron solicitarle al gobierno reconsidere la negativa a suministrarle la medicación a Sol, ocasión en la que la diputada Rocío García expresó: «me comprometo personalmente a hacer las gestiones para que sol tenga su medicación»,