SANTA CRUZ.- El pedido a la Caja de Servicios Sociales, al gobierno y a la justicia de Santa Cruz para que reviertan su decisión de negarle la medicación a Sol, la nena con acondroplasia, suma argumentos a favor de conseguir su objetivo. Por un lado, la Cámara de Apelaciones admitió el recurso presentado por la familia de la nena, y por el otro hoy se presentó ante el Tribunal Superior como amicus curiae la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes pidiendo que se revoque el fallo porque impacta sobre el colectivo de tres millones de personas. Este martes habrá una expresión artística en la plaza San Martín de Río Gallegos en apoyo al reclamo de la familia de Sol.
El 28 de febrero la Cámara de Apelaciones declaró admisibles los recursos de casación e inconstitucionalidad interpuestos por la familia de Sol representada por la abogada Claudia Guerra, contra el fallo del 15 de junio del año pasado que rechazó la medida cautelar interpuesta por los padres de Sol, dándole la razón al estado provincial que apeló el amparo que obligaba a la obra social a suministrar la medicación para el tratamiento de la enfermedad.
La resolución del caso ahora está en manos del Tribunal Superior de Justicia, en lo que será la máxima instancia provincial de un reclamo que demora el tratamiento de la enfermedad que padece Sol, y donde el paso de los días cuenta en contra. La CSS y el gobierno de Santa Cruz argumentan que el alto costo del medicamento, "desfinanciaría el sistema de salud ".
Por otra parte esta mañana se presentó en carácter de amicus curiae ante el Tribunal Superior de Justicia de Santa Cruz la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), "pidiendo la revocación de la sentencia de Cámara que le niega el derecho de acceso a la Salud a una menor con acondroplasia", según explicó el abogado patrocinante, Javier Stoessel.
Los fundamentos de la FADEPOF que ahora deberá analizar el TSJ.
La Federación de enfermedades poco frecuentes se presentó ante el máximo tribunal de justicia de Santa Cruz en defensa del derecho a la vida y al acceso a la salud, en este específico caso , de las personas que padecen enfermedades poco frecuentes como la niña - Acondroplasia https;//www.argentina.gob.ar/salud/pocofrecuentes/listado ORPHACODE 15.
En la presentación la FADEPOF argumenta que "la falta de aplicación de la ley vigente 26689 en
la práctica, ocasiona un impacto social de consideración para el colectivo de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes.
Suma fundamentos al afirmar que "la falta de convalidación de la Justicia de una norma- al negar el acceso a un medicamento vital para frenar la discapacidad que la aqueja - que surgió fruto del trabajo incansable de las diferentes organizaciones que conforman esta Federación que se presenta en autos , implica una falta de credibilidad en el sistema legislativo de nuestro País y adquiere una trascendencia sobre más de tres millones y medio de personas que padecen una EPOF".
El abogado recordó que "de todos los antecedentes judicializados en casos análogos, sólo la Justicia de Santa Cruz ha fallado en contra", en referencia a otras 15 provincias y jurisdicciones que están suministrando la medicación a pacientes con acondroplasia.
Cabe recordar que la Caja de Servicios Sociales, había autorizado la compra del remedio que requiere el tratamiento de Sol, e inclusive llegó a ordenar la compra del mismo cuando el Estado Provincial, representado por la abogada Natalia Mercado hija de la gobernadora, Alicia Kirchner, pidió a la justicia dar marcha atrás con el trámite de compra.
La causa de Sol suma adhesiones.
Mientras la nena espera la resolución judicial que autorice el suministro de la medicación, la petición lanzada en change.org ya sumó más de 46 mil adhesiones y continúa juntando firmas.
En Río Gallegos, este martes 07 de marzo el coro Aonikenk se presentará en la Plaza San Martín para sumar su apoyo a la causa que convoca a sumarse con el hashtag #solofaltasol.
