RÍO GALLEGOS.- "En la calle codo a codo, somos mucho mas que dos", entonó a capela Roxana Agulló junto al coro Aoniken y el tiempo se detuvo en la plaza San Martín, mientras las lágrimas discurrían por el rosto de Victoria Arias, la mamá de la niña de 6 años diagnosticada con acondroplasia y que junto a su esposo llevan una batalla judicial para lograr una medicación que le garantice una mejor calidad de vida a su hija.
En diálogo con Winfo Santa Cruz Victoria explicó el derrotero de la causa que ahora está en manos del Tribunal Superior de Justicia, "no nos parece justo que sol sea víctima del tiempo, por jueces que no saben, no pueden interpretar las leyes como corresponden y no prioricen el interés superior de una niña por sobre los demás", afirmó ayer la mamá quien también es abogada.
Y adelantó que si el Tribunal Superior de Justicia no resuelve la demanda que lleva casi un año, acudirán a la Corte Suprema, y aclara que la demora no hace más que perjudicar a la niña "cada día que pasa es un día que Sol pierde de crecimiento y que no va a recuperar jamás".
La Caja de Servicios Sociales, el gobierno provincial y parte de la justicia, le niegan el acceso a una medicación que fue puesta a la venta en España en octubre del 2021 y a la cual ya tuvieron acceso 17 niños en Argentina. Al no estar aún autorizada la venta por la ANMAT, el organismo autorizó en forma individual a cada niño que la requirió incluida Sol.
Debido al alto costo de la medicación, la mayoría de las familias debieron recurrir a las justicias provinciales para que destraben el pedido y en todos los casos los pacientes obtuvieron fallos favorables excepto en la provincia de Santa Cruz, donde la justicia hizo lugar al planteo de la Fiscalía de Estado que argumentó que comprar la medicación para Sol era establecer "un privilegio respecto de los demás afiliados", y que afrontar el costo de los remedios, "desfinanciaría el sistema de salud" provincial.
La breve pero emotiva actuación del coro Aoniken ayer en la plaza San Martín fue seguida por familiares, amigos y conocidos de los padres de la niña quienes sintieron el abrazo solidario y amoroso de conocidos, y también de gente que iba llegando para acompañarlos en su campaña #SoloFaltaSol. La campaña se llama así porque hoy, Sol es la única niña en el país a la que le siguen negando el acceso a la medicación que permitiría que su cuerpo crezca y de ese modo evitaría dolores presentes y un mejor futuro.
