SANTA CRUZ.- Avanzan los plazos para que el Tribunal Superior se expida sobre el planteo de inconstitucionalidad que pesa sobre el fallo de Cámara que impide a Sol, la niña que padece acondroplasia pueda iniciar el tratamiento de su enfermedad. La Caja de Servicios Sociales le negó la medicación argumentando el alto costo de los remedios. El Defensor de menores opinó que la cuestionada sentencia afecta las garantías constitucionales de la menor. También se conoció que la Asociación Civil Acondroplasia Argentina, se constituyó como amicus curiae en la causa.

El Defensor General ante el Tribunal Superior, Raúl Guerrero, consideró que el fallo de la Cámara de Apelaciones que rechazó el amparo presentado por los padres de Sol para que la CSS brinde el tratamiento a su enfermedad, "produce grave afectación a las garantías constitucionales", y manifestó que en "en protección del interés superior de los niños, niñas y adolescentes que represento, considero que se debe hacer lugar al Recurso de Casación e Inconstitucionalidad interpuesto", escribió en su dictamen.

Citó la Constitución Nacional, la Convención Internacional sobre los Derechos del Nino, Convención de Personas con Discapacidad, la Corte Interamericana de Derechos Humanos, la Ley N° 26.061 de Protección Integral de los niños, niñas y adolescentes, y la Ley N° 3062 de Infancia de la Provincia de Santa Cruz.

Expuso que dada la normativa legal, "este Ministerio Público considera, en protección del interés superior del niño que represento, dada su prevalencia (art. 3.1 de la Convención de los Derechos del Nino) que el recurso resulta procedente, solicitando en consecuencia se abra la instancia correspondiente", fue la opinión del fiscal Guerrero.

De este modo ahora solo resta que el Tribunal Superior, resuelva si revoca o no el fallo de la Cámara de Apelaciones que con el voto de los jueces, María Alejandra Vila y Marcelo Bersanelli, rechazó el amparo presentado por los padres de Sol para que la justicia ordene a la obra social la compra de los remedios para su hija. El juez Joaquín Cabral, votó en disidencia y pidió que en el plazo de 48 horas la obra social provea la medicación a la paciente.

La Caja de Servicios Sociales a instancias de la fiscalía de Estado, canceló la compra de la medicación cuando el trámite ya estaba ejecutado y a la espera de la entrega por parte del laboratorio. El argumento del gobierno es que por su alto costo, la adquisición de la medicación "desfinanciaría el sistema de salud", considerando a su vez, que suministrarle la medicación a Sol constituía "un privilegio" sobre los demás afiliados a la Caja de Servicios Sociales.

Cabe consignar que 17 niños de todo el país accedieron al tratamiento de la enfermedad, en la mayoría de los casos por decisión judicial que en todas las jurisdicciones resolvió en favor de los pacientes. Santa Cruz es la única provincia que niega los remedios.

Nuevo Amicus Curiae.

Esta semana la Asociación Civil Acondroplasia Aconar - Acondroplasia Argentina-, que nuclea
personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas causal de Enanismo, se presentó ante el TSJ para constituirse en Amicus Curiae. Recientemente también lo hizo la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes. alegando que un fallo desfavorable de la justicia de Santa Cruz afectaría a los 3,5 millones de personas con EPOF que hay en todo el país.

Aconar confirma los argumentos que rebaten las excusas de la CSS y del Estado Provincial para no brindar el tratamiento a la nena.

En primer lugar aseguran que "no se trata de un medicamento experimental, puesto que ya cuenta con la autorización sanitaria de las dos agencias de medicamentos más grandes del mundo, entre otras, para su comercialización", y añaden que el Voxzogo (Vosoritida) es el único tratamiento farmacológico disponible.

Citan a la Agencia Europea del Medicamento (EMA), y a la Administración de Drogas y Alimentos de tos EE.UU. (FDA), ambas entidades aprobaron en 2021la comercialización del Voxzogo.

Sostienen asimismo que los parámetros del Plan Médico Obligatorio (PMO) que fija las prestaciones que tienen que brindar las obras sociales, "no son un techo sino un piso".

Destacan "la trascendencia colectiva del caso que aquí se debate", dado que un eventual fallo desfavorable del Tribunal Superior de Justicia en contra del reclamo del tratamiento, todos los niños y niñas del país que padecen acondroplasia "verían lesionados sus derechos en relación al acceso al Voxzogo", precisan.

Aconar es la entidad que hace un seguimiento exhaustivo de cada paciente con acondroplasia y registra las estadísticas de la enfermedad.

Señala que de acuerdo a la prevalencia de la acondroplasia de 1 cada 25.00 personas, en nuestro país se calcula, de acuerdo a los datos del último censo, que habitan 1 .842 personas con acondroplasia sin contar otras displasias esqueléticas que causan enanismo.

En su pedido al TSJ, Aconar afirma que "lamentablemente no existen datos oficiales de la cantidad de personas con Acondroplasia y otras displasias esqueléticas de nuestro país, y por ende tampoco tenemos datos de la cantidad de niños y niñas, pero evidentemente estamos frente a una minoría social vulnerable que merece especial protección", sostiene.

Por eso la entidad manifiesta que "la finalidad de este instituto (el amicus curiae) es asistir al Tribunal, proporcionando razones y argumentos especializados sobre las cuestiones que se debaten en el expediente".