SANTA CRUZ.- La Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA) señaló que la negativa de la Caja de Servicios Sociales a suministrar la medicación a Sol, la nena que padece Acondroplasia, constituye un verdadero retroceso en materia de derechos humanos que compromete al colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes. Lo hizo en el marco de su presentación como Amicus Curiae en la causa que tramita el amparo presentado por los padres en la justicia de Santa Cruz y que ahora está en manos del Tribunal Superior. Es la tercera asociación que se suma como Amicus Curiae en el expediente.

ALAPA fundamenta su presentación en la defensa del derecho a la vida y al acceso a la salud, y pide que se brinde a Sol, "la cobertura integral del medicamento Vorotiside "a los fines de paliar las graves discapacidades que le provoca a la niña la enfermedad poco frecuente que sufre", expresa.

Es la tercera entidad que se constituye como amicus curiae en el amparo que presentó la familia de Sol. La federación de enfermedades poco frecuentes pidió al TSJ que revoque la sentencia que niega la medicación a Sol, «por el impacto que tendrá sobre las 3,5 millones de personas con EPOF»

También la ACONAR, Asociación Civil Acondroplasia Argentina, se constituyó como amicus curiae en la causa.

Por su parte, el Defensor General ante el Tribunal Superior, Raúl Guerrero, se expidió en la causa y consideró que el fallo de la Cámara de Apelaciones que rechazó el amparo presentado por los padres de Sol para que la CSS brinde el tratamiento a su enfermedad, «produce grave afectación a las garantías constitucionales», y manifestó que en «en protección del interés superior de los niños, niñas y adolescentes que represento, considero que se debe hacer lugar al Recurso de Casación e Inconstitucionalidad interpuesto», escribió en su dictamen.

El periplo de los padres de Sol, comenzó en abril del año pasado cuando la Caja de Servicios Sociales rechazó el suministro del medicamento a la nena, lo que motivó la presentación de un amparo judicial de parte de la familia.

En mayo los padres de la pequeña lograron un fallo favorable en primera instancia a través del juez Francisco Marinkovic. Sin embargo, esta medida cautelar fue apelada por el gobierno a través de la fiscalía de Estado representada por la abogada Romina Mercado, quien entre otros argumentos sostuvo que la adquisición de la medicación de alto costo, desfinanciaba el sistema de salud y constituía un privilegio en detrimento de los demás afiliados de la Caja de Servicios Sociales.

El efecto inmediato fue la suspensión por parte de la obra social de la compra del medicamento pese a que ya había sido autorizado por el respondable de la CSS, Favio Vázquez, e incluso se había emitido la orden de pago en favor del proveedor.

En diciembre, el pedido del gobierno a la justicia obtuvo fallo favorable en la Cámara de Apelaciones de Río Gallegos con la firma a favor de rechazar la compra del medicamento de los jueces Marcelo Bersanelli y María Alejandra Vila.  El doctor Joaquín Cabral, votó en disidencia y pidió que en el plazo de 48 horas la obra social provea la medicación a la paciente.

Posteriormente la familia con el patrocinio de la doctora Claudia Guerra, presentó un recurso de casación que fue admitido, por lo que ahora el caso está en el Tribunal Superior para un reexamen del fallo.

Los argumentos de ALAPA como Amicus Curiae.

La ONG plantea al Tribunal Superior que el fallo dictado por la Cámara "contradice todos estos antecedentes, significando un real daño a la vida, a la calidad de vida y al derecho a la salud de Sol que garantiza la Constitución Nacional, la Convenci6n de los Derechos del Nino, y Convenci6n Internacional de Personas con Discapacidad, entre otros.

En otro párrafo sostiene que la sentencia "vulnera, y anula el acceso a la cobertura de salud de una niña que transcurre su primera infancia", y que la resolución representa "un verdadero retroceso en materia de Derechos Humanos básicos de la niña".

Enumera fallos judiciales tanto de las jurisdicciones provinciales como federales, que admiten y ordenan la cobertura integral del medicamento requerido por Sol en su recurso de amparo.

Cita también que existen los casos de dos niños bajo tratamiento que han logrado cobertura sin judicializar el pedido, en Buenos Aires y Chubut.

ALAPA recuerda que "no puede desconocerse la normativa especifica de la ANMAT que autoriza expresamente la importaci6n de la droga, cuya autorización ha sido concedida para beneficio de Sol".

"Un rechazo de la cobertura que tanto ha costado al colectivo de las personas con EFOF , va más allá de la revocaci6n de una medida cautelar y/o de una sentencia, implica un daño grave a la sociedad y un retroceso en materia de derechos humanos que compromete al colectivo de personas y ninos en esta condici6n, y a la propia responsabilidad internacional del Estado Argentina ante los compromisos asumidos en los Tratados de Derechos Humanos que conforma el bloque constitucional del art.75, inc. 22 de la C.N", reafirma ALAPA.

Los tiempos de los funcionarios, y los de Sol transcurren por relojes diferentes.

Hace dos semanas con la presencia de los padres de Sol en las gradas, la Cámara de Diputados aprobó hoy por unanimidad una Resolución solicitándole a la gobernadora, Alicia Kirchner y al Directorio de la Caja de Servicios Sociales, que por razones humanitarias reconsideren la negativa de suministrar la medicación a la paciente Sol de 6 años que sufre acondroplasia, una
enfermedad genética poco frecuente que es en la actualidad tratada con éxito mediante
la droga Vasoritide.

 «Vamos a acompañar porque la familia lo pide, y nos vamos a ocupar personalmente de que Sol tenga su medicación», afirmó la legisladora y exministra de Salud.

Crédito portada: Madres hoy.