SANTA CRUZ.- Por unanimidad los diputados aprobaron solicitarle al gobierno para que reconsidere la negativa a suministrarle la medicación a Sol, "me comprometo personalmente a hacer las gestiones para que sol tenga su medicación", dijo Rocío García.

Con la presencia de los padres de Sol en las gradas, la Cámara de Diputados aprobó hoy por unanimidad una Resolución solicitándole a la gobernadora, Alicia Kirchner y al Directorio de la Caja de Servicios Sociales, que por razones humanitarias reconsideren la negativa de
suministrar la medicación a la paciente Sol de 6 años que sufre acondroplasia, una
enfermedad genética poco frecuente que es en la actualidad tratada con éxito mediante
la droga Vasoritide.

La iniciativa la impulsó el diputado Gabriel Oliva (Encuentro Ciudadano) acompañado por Nadia Ricci y Daniel Roquel de la UCR, y fue votada por la totalidad de los legisladores del Frente de todos.

La diputada Rocío García del Frente de Todos tomó la palabra para decir que se había ocupado del tema, "pero no hablé con los padres, si no con allegados de la familia para no generar una expectativa", afirmó, y aclaró que la falta negativa del Estado provincial a suministrar el medicamento "no era solo una cuestión presupuestaria", sino que se trataba de "la importación de medicamentos, algo más complejo", señaló.

En otro pasaje de su alocución la diputada García acusó a la oposición de "utilizar políticamente" el tema, por eso aclaró: "Vamos a acompañar porque la familia lo pide, y nos vamos a ocupar personalmente de que Sol tenga su medicación", concluyó la legisladora y exministra de Salud.

Los fundamentos de la Resolución 037 aprobada en Diputaos.

El proyecto aprobado por unanimidad fue fundamentado en el recinto por el diputado Olivia, quien sostuvo que el Voxzogo cuyo principio activo es la Vorotisida, la medicación que requiere Sol, "es una droga que fue aprobada en agosto de 2021 por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y en Noviembre del mismo año por la Administración de Drogas y Alimentos de los EE.UU. (FDA)".

Añadió que "este tratamiento farmacológico se aplica en Europa a pacientes a partir los dos (2) años de edad en Europa (EMA) y desde los 5 años de edad en América (FDA), finalizando la aplicación de la droga cuando los huesos dejan de crecer".

En otro punto de la Resolución aprobada con el número 037, se afirma que "el uso de esta medicación permite alcanzar una mayor altura total, mejoras significativas en la proporción del cuerpo, reducción o eliminación de dolores corporales, articulares y calambres, enderezamiento de la columna vertebral, corrección del arqueamiento de tibia y peroné y posibilidades de disminuir riesgos de complicaciones neurológicas graves como las que ya tuvo que pasar, como la compresión medular (previniendo la necesidad de cirugías.".

Otro fundamento a favor de la provisión de la medicación es que " las cirugías de elongación, que tienen un enorme costo emocional y psicológico del paciente y su familia, son
extremadamente dolorosas y tienen muchas probabilidades de complicaciones. Una
cirugía de alargamiento óseo habitualmente se realiza por segmentos: tibias y peronés,
fémures, y húmeros y cada una lleva aproximadamente entre 8-9 meses de duración,
más el tiempo de rehabilitación posterior".

La droga Voxzogo ya la reciben otras 17 personas en el país. En la actualidad, los que accedieron al medicamento fue a través del RAEM Régimen de Acceso de Excepción a Medicamentos no registrados (RAEM), que depende de la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y
Tecnología Médica (Anmat) que otorga autorizaciones individuales de ingreso de medicaciones como ésta, que aún no se encuentran registradas en el país.

En noviembre de 2021, la Anmat autorizó la importación de la medicación para Sol, pero como la Caja de Servicios Sociales se negó a pagar su costo. En ese momento y a partir de una presentación judicial sus padres obtuvieron una medida cautelar y la CSS inició la gestión para comprar un primer lote de inyecciones.

Sin embargo simultáneamente la CSS apeló la medida judicial y la Cámara de Apelaciones de Río Gallegos la revocó diciendo que no había urgencia, siendo que Sol podía esperar al dictado de una sentencia definitiva y esa compra se canceló.


Entre los argumentos que la Cámara de Apelaciones esgrime para negar este tratamiento se menciona que sería un medicamento experimental, que podría tener efectos secundarios y que no está aprobado por el ANMAT.

Sin embargo, "el medicamento no es “experimental”, hasta la fecha, vosoritida se ha comercializado en treinta y dos (32) países: Alemania, Arabia Saudita, Argentina, Australia, Austria, Bélgica, Brasil, Bulgaria, Canadá, Chile, China, Egipto, Emiratos Árabes, Eslovaquia,
Eslovenia, España, Estados Unidos, Francia, Grecia, Hong Kong, Israel, Italia, Japón,
Luxemburgo, Países Bajos, Portugal, Qatar, República Checa, Rusia, Singapur, Suiza,
Turquía. (Datos suministrados por Biomarin)", enumera la Resolución.

En Argentina el Voxzogo no necesita estar autorizado por la Anmat para autorizar su ingreso. De acuerdo a la Disposición 4616/2019, es suficiente que sí esté registrado en un país incluido en el Anexo I del Decreto N° 150/92 (T.O. 1993) y que se destinará a tratar un paciente en particular.

En cuanto al "alto costo" de la medicación, de unos U$S 20.000 por mes, que según el gobierno "desfinanciaría el sistema de salud", la Resolución 037 sostiene que si bien se trata de una suma imposible de afrontar por la familia de sol, "no lo es para la la CSS, y el Estado de la Provincia
teniendo presente que es de aplicación limitada en el tiempo ya que solo se suministra en el período de crecimiento de la nena.