RIO GALLEGOS. - Hoy 28 de febrero es el Dia Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes dentro de las cuales se encuentra la acondroplasia, la enfermedad que padece Sol la nena de seis años que desde junio del año pasado espera que la Caja de Servicios Sociales le brinde la cobertura que en el país reciben otros diecisiete niños, pero que la obra social de los estatales se negó a otorgarle aduciendo que el alto costo del medicamento desfinanciaría el sistema de salud estatal.
La acondroplasia tiene una prevalencia de 1 en ca da 25.000 personas nacidas vivas, y debe ser tratada durante la etapa de crecimiento del niño. Por eso cada día que Sol pasa sin la medicación, es un día de oportunidades perdidas.
Ayer la niña comenzó primer grado, y fue un día muy feliz para ella y su familia, un día normal como le sucede a todos los chicos de su edad aunque en su caso la mayor felicidad sería la de acceder a la mediación que la ayudará a crecer sin dolor ni trastornos de ningún tipo.
En Argentina, se considera "enfermedad poco frecuente (EPOF)" a aquellas patologías cuya prevalencia en la población es igual o inferior a 1 persona cada 2.000 habitantes, según lo establece la Ley N° 26.689 de "Cuidado integral de la salud de las personas con EPOF y sus familias", promulgada en junio 2011 y reglamentada en el año 2015 por el Decreto 794/15.
La provincia de Santa Cruz adhirió a esa ley nacional el 10/11/2011 mediante la Ley Provincial N 3238. Sin embargo, pese a contar con un fallo favorable en primera instancia para que la Caja de Servicios Sociales cubra su tratamiento, la obra social estatal se niega, y un fallo de segunda instancia también negó la cobertura. La familia de la niña apeló la medida y espera que el Tribunal Superior de Justicia se pronuncie, en tanto que un día como hoy apelan a su testimonio para compartir lo que significa vivir con una EPOF
"Las personas que viven con una enfermedad poco frecuente y sus familias somos parte de la población en situación de vulnerabilidad que requerimos de una mejora continua en las condiciones de vida, especialmente en cuanto al acceso a los servicios integrales de salud de modo permanente, los medicamentos de calidad y la protección social", publicó hoy en sus redes sociales Victoria Arias, la mamá de Sol.
"Hoy este día nos encuentra precisamente luchando para que los derechos de nuestra hija Sol sean reconocidos y respetados. Ella tiene el mismo derecho que los demás niños y niñas en nuestro país a acceder al único tratamiento terapéutico no invasivo existente en el mundo para tratar su patología. Todos los niños y niñas con acondroplasia en Argentina tienen derecho a estar más sanos, a tener una vida más plena y a sentirse bien en su entorno", escribió Victoria y compartió un video de la niña como parte de la campaña de concientización.
La familia de Sol ha lanzado una junta de firmas en la plataforma Change.org para solicitar que la obra social cumpla con la cobertura, y al día de hoy ya habían conseguido 45.500 firmas.
Campaña
Desde la Fundación ENHUÉ, abocada a ayudar y visibilizar las Enfermedades Pocos Frecuentes tambien dieron a conocer un video hoy y recuerdan que los pacientes que conviven con una EPOF suelen obtener diagnósticos erróneos o tardíos mientras la enfermedad avanza y en muchos casos las consecuencias pueden ser irreversibles.
"Desde ENHUÉ redoblamos nuestro compromiso para continuar mejorando la calidad de vida de toda nuestra comunidad", publicaron en sus cuentas oficiales y compartieron el siguiente video con testimonios de todo el país.