SANTA CRUZ.- Los padres de una nena con Acondroplasia que requiere de un tratamiento de alto costo, lanzaron una petición en la plataforma Change.org para que la Caja de Servicios Sociales provea el medicamento. Hicieron una presentación en la justicia que obtuvo un fallo favorable en primera instancia, que fue apelado por la obra social y rechazado por la Cámara. Ahora el caso está en el Tribunal Superior. Actualmente Santa Cruz es la única provincia que no autorizó la medicación que sí aprobaron otras 17 provincias a través de sendos fallos judiciales.
"Hola, somos Victoria y Daniel, papás de Sol de 6 años que tiene Acondroplasia, enfermedad rara que afecta a 1 de cada 25 mil personas siendo la causa mas común de enanismo", se presentan los padres de la nena que requiere de tratamiento urgente para paliar los efectos de una patología que se manifiesta con fuertes dolores óseos, entre otras consecuencias.
Pero hay otro aspecto que hoy apremia a la familia y es el paso del tiempo: "cada día que pasa sin que Sol reciba este medicamento es un día perdido porque el tratamiento tiene efectos mientras la persona se encuentre en crecimiento, es decir, es temporal y cuanto antes se comience mejores resultados finales obtendrá", explican los padres.
El nombre comercial del medicamento que requiere Sol es Voxzogo y su principio activo es el Vosoritida, que ya se comercializa en 33 países del mundo, entre ellos EEUU, Europa, Japón y Brasil, y que la ANMAT ya autorizó que ingresa al país "para Sol y muchos otros niños y niñas", cuentan los padres.
Actualmente son 17 los niños y niñas argentinos que se encuentran en tratamiento con esta misma droga. "Sin embargo, la provincia de Santa Cruz es la única en el país que ha ignorado el derecho que le asiste a Sol, aún frente a toda la jurisprudencia emanada de tribunales federales y provinciales argentinos en situaciones idénticas y frente a todas las leyes provinciales, nacionales e internacionales que amparan a los niños/as, personas con discapacidad y enfermedades poco frecuentes".
La justicia tiene la última palabra.
Luego de que la Caja de Servicios Sociales les comunicara que no suministraría el medicamento, Victoria y Daniel acudieron a la justicia provincial para que atendiera su caso. Un fallo favorable en primera instancia, fue apelado por la obra social y los jueces de la Cámara resolvieron a favor de la obra social de los estatales dejando sin efecto el fallo que había autorizado la medicación para Sol.
Los padres insistieron con una presentación ante el Tribunal Superior de Justicia que ahora tiene en sus manos la resolución del planteo.
Mientras tanto Victoria y Daniel iniciaron una petición en Change.org para sumar apoyos de la ciudadanía, "porque nuestra obra social, la Caja de Servicios Sociales de Santa Cruz, y la Justicia provincial están negándole a Solcito su derecho a la salud y a tener una mejor calidad de vida", manifiestan.
Los efectos de la medicación.
Según los padres, la medicación le permitiría a Sol alcanzar una mayor altura total, mejoras significativas en la proporción de su cuerpo, reducción o eliminación de dolores corporales, calambres, hormigueo en sus piernas, de padecer malformaciones oseas, lograr el enderezamiento de su columna y posibilidades de disminuir riesgos de complicaciones neurológicas graves como la compresión medular ( previniendo así la necesidad de cirugías futuras).
Contaron en su cuenta de Instagram, entre lo s rasgos físicos que evidencia la enfermedad, "se puede observar cabeza grande, tórax estrecho, brazos y piernas cortas y baja estatura extrema; aspectos que generan múltiples limitaciones en actividades cotidianas que requieren de mucho esfuerzo, ayuda y adaptación del mobiliario para logar la mayor independencia posible, como así también problemas psicosociales y complicaciones de salud, algunas de ellas realmente graves".
Aconar, la Asociación Civil de personas con Acondroplasia y otras Displasias, celebró que la Argentina cumpla un año de tratamiento con Vosoritida (Voxzogo) "es el único tratamiento farmacológico disponible para la acondroplasia, dirigido a contrarrestar el efecto de la mutación del gen FGFR3 subyacente que causa la enfermedad",
Con la petición pública Victoria y Daniel buscan que "más personas se enteren de este reclamo y logremos entre todos que los jueces santacruceños corrijan esta injusticia cuanto antes así Sol pueda empezar a cambiar su vida, como ya lo están haciendo muchos nenes y nenas de nuestro país que nacieron con acondroplasia".
¡Te agradecemos con todo el corazón! #solofaltasol.