A pesar de los avances en materia legislativa, Argentina sigue en deuda con las personas con discapacidad. El reconocimiento de sus derechos no se traduce en mejoras efectivas en sus condiciones de vida. Mientras los discursos celebran la inclusión, la práctica institucional a menudo reproduce lógicas asistencialistas y fragmentadas. Entendiendo esta realidad que invisibiliza a millones de argentinos, he desarrollado el "Modelo Fantasma de la Discapacidad", que emerge como una crítica a la paradoja contemporánea que espera que este nuevo proyecto de ley no sea un nuevo parche que nada solucione.

Las personas con discapacidad conviven con derechos reconocidos que no se materializan, normativas progresistas que no alcanzan a transformar las realidades estructurales de exclusión, junto a una inexistente educación especifica que genere conciencia social. Este modelo busca explorar ese fantasma que recorre los entornos educativos, laborales, sanitarios y comunicacionales de nuestra sociedad, en un contexto signado por la reciente declaración de emergencia en discapacidad y un desinterés estatal de décadas.

En los próximos días, el Congreso de la Nación (Senado) intentará aprobar una nueva ley, otra más, en este caso una “Ley de Emergencia Nacional en Discapacidad”, un documento que declara como prioritarias las acciones destinadas a garantizar el acceso a prestaciones básicas, tratamientos, educación, tecnologías de apoyo y condiciones de vida digna para las personas con discapacidad. El reconocimiento del estado crítico en que se encuentran estos derechos no puede leerse más que como una aceptación de la persistencia de una deuda estructural.

Lo más alarmante y cuestionable es que, esta declaración de emergencia llega después de años de advertencias por parte de organismos internacionales, informes alternativos presentados por organizaciones de la sociedad civil y denuncias reiteradas de personas con discapacidad que viven en carne propia la distancia entre los derechos escritos y los derechos vividos.

El Modelo Fantasma de la Discapacidad es una construcción conceptual crítica que busca hacer visible lo invisible: una arquitectura estatal que proclama derechos pero que, en su inacción, los vuelve papel mojado. El "fantasma" no es una negación de la discapacidad, sino la forma en que esta es sistemáticamente omitida en las políticas públicas concretas. Es la rampa que no está, el aula sin adaptaciones, el portal web inaccesible, el transporte público que no considera la diversidad funcional, el comunicador que habla de las personas con discapacidad sin ellas.

La emergencia no se debe reducir solo a la escasez presupuestaria, sino que es, ante todo, una emergencia simbólica, cultural y política que prolonga su inoperancia del Estado desde la vuelta a la democracia. Un claro ejemplo es como las personas con discapacidad son representadas de manera estereotipada en los medios de comunicación, un espejo del trato social: “héroes que superan todo” o “sujetos pasivos de asistencia”, una narrativa que excluye las capacidades de las propias personas y refuerza su marginalidad.

La nueva ley de emergencia reconoce que es necesario un sistema nacional de apoyo para la vida independiente, que se deben garantizar las prestaciones, que las barreras normativas, edilicias y tecnológicas deben ser eliminadas. Sin embargo, la ley carece de mecanismos claros de control y presupuesto asignado. La articulación con las provincias y los municipios es difusa, y no se garantiza la participación efectiva de las organizaciones de personas con discapacidad en su monitoreo. El riesgo de repetir la historia, al seguir incumpliendo lo establecido es altamente probable, si no hacemos como sociedad un “mea culpa”. Un claro ejemplo: las muchas recomendaciones realizadas por el Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU al Estado argentino en 2012 (de las cuales solo ocho fueron cumplidas en la actualidad).

El fantasma que persigue a la discapacidad también se corporiza en los datos: según cifras del Censo Nacional de Población, Hogares y Viviendas del 2022, el 72% de las personas con discapacidad no tiene empleo formal, más del 40% abandona la educación secundaria, y una gran proporción no accede a servicios de salud adecuados. Estas cifras no son solo números, son vidas condicionadas por entornos hostiles, por instituciones que no reconocen la diversidad, por sistemas que reproducen exclusiones históricas y por un Estadio que no reconoce como prioridad a un 12% de su población (cifras aproximadas según la OMS y el Banco Mundial).

En la actualidad, oficialmente no hay números disponibles sobre el presupuesto en discapacidad, debiendo refugiarnos en estimaciones como la que propone la Asociación Civil por la Igualdad y la Justicia (ACIJ) que estipula una caída del 30,5% comparado con el presupuesto ejecutado para 2023. Esta disposición presupuestaria insuficiente es histórica y alarmante, siendo que en el gobierno de Alberto Fernández, el monto destinado a la ANDIS era cuatro veces inferior al del Ministerio de la Mujer.

En ese contexto, el "Modelo Fantasma" no es un concepto teórico aislado, ni pretende remplazar al Modelo Social actual, es una herramienta crítica para pensar las nuevas formas de exclusión en tiempos de derechos, que no solo se ven reflejados desde el lenguaje, la invisibilización también es presupuestaria. Este modelo es la interpelación a las instituciones educativas que dicen ser inclusivas pero no cuentan con docentes formados o carecen de las instalaciones adaptadas, es la pregunta que interpela a los ministerios que promueven leyes sin garantizarlas, es el llamado de atención a una sociedad que naturaliza las barreras.

Esta nueva Ley de Emergencia debe tomarse como una oportunidad, un llamado de atención, una acción concreta de concientización social, una cachetada a los Estados que deben entender que la omisión activa, se transforma en silencio de palabra compartida. Es positivo que se esté hablando de discapacidad en algunos planos de la sociedad, pero los roles deben estar claros, el Estado tiene obligaciones y debe cumplirlas, por otro lado, las deudas son sociales, como el hacer de la comunicación accesible, la educación inclusiva y la vida independiente no una utopía, sino una responsabilidad colectiva.

Gustavo Fulco - @gusfulco
Especialista en Comunicación y Discapacidad
Profesor Investigador de la Universidad Argentina de la Empresa (UADE)