RIO GALLEGOS.- "Sol lleva poco más de un año de tratamiento con voxzogo y estamos muy contentos con sus efectos. Creció lo esperable para una niña de su edad sin su condición y a los pocos meses de aplicación su altura sobrepasó la curva de crecimiento más alta que existe para los niños con acondroplasia", detalló Victoria Arias, la mamá de la niña con acondroplasia que el año pasado conmovió a todos con su pedido para acceder a un medicamento.
Los padres de Sol tuvieron que afrontar la enfermedad de su hija, y la burocracia del sistema.
Victoria y su esposo Daniel han luchado incansablemente hasta lograr acceder al remedio que le daría esperanzas a su hija. Durante mas de un año la Caja de Servicios Sociales se negó a brindarles este remedio, incluso la justicia provincial, falló en contra de la familia que solicitaba que la obra social cubra el costoso medicamente que debía importarse desde España.
Después de muchos obstáculos, altibajos y momentos difíciles, Sol ya lleva poco más de un año aplicándose a diario la droga que le permitirá a futuro tener una mejor calidad de vida en tanto le da esperanzas de un futuro prometedor.
El 12 de julio pasado se cumplió un año desde que la pequeña de ahora 7 años empezó a recibir la droga a diario. Y los resultados son muy favorables.
"Más allá de esto, que no es un dato menor porque es importante para su autonomía, notamos que se siente mucho más animada y con fuerza. En este año de tratamiento mejoró en varios aspectos pudiendo nombrar como ejemplo que tiene una postura más erguida, que la extensión de sus codos es mayor y que no sufre de calambres tan seguidos en sus piernas, entre otros aspectos", detalló Victoria Arias ante la consulta de Winfo Santa Cruz.
Ella detalla que aún es poco el tiempo que lleva en tratamiento, en compración con los años que le quedan aún de crecimiento y estamos felices con sus logros y esperanzados de los que vendrán mas adelante.
"Su tratamiento fue continuo, todos los días se hace una aplicación. Son inyecciones diarias subcutáneas. Las entregas de la medicación han sido correctas, sin sobresaltos y planificadas con la anticipación suficiente ya que el medicamento viaja desde Irlanda hasta nuestra casa en Río Gallegos"; detallá Victoria y agrega que cada vez son más los niños que lo utilizan, 45 en todo el país y otros 80 que esperan poder comenzar.
Y agrega que el pasado 25 de junio la ANMAT autorizó la comercialización del medicamento en Argentina "por lo que esperamos que los niños que aún aguardan puedan comenzar lo antes posible. Estamos muy agradecidos de que nuestra hija pueda mejorar su calidad de vida", afirma Victoria.
Sol sigue con sus controles anuales con sus médicos en Buenos Aires y este año tiene previsto visitar varias especialidades para observar su crecimiento.
La niña ya está cursando el segundo grado, practica natación y Karate donde recibe mucha contención de su escuela y sus compañeros y sobretodo sigue creciendo con el amor incondicional de sus padres y su hermanita Catalina y sobretodo con una sólida red de familiares y amigos que nunca dejaron de acompañarlos.
