SANTA CRUZ.- La Caja de Servicios Sociales dio a conocer las razones por las cuales no autorizó la medicación para la Acondroplasia que padece una nena de 6 años, alegando que no está autorizada por la ANMAT, y se respaldó en un fallo judicial que indicó que el uso del  Voxzogo “puede comprometer derechos personalísimos que dañen la salud y la vida”.

A raíz del reclamo de los padres de una nena de 6 años que padece de Acondroplasia porque la Caja de Servicios Sociales no autorizó el tratamiento con Vosoritide cuyo nombre comercial es Voxzogo, la obra social emitió un comunicado en el que expresa que la ANMAT no autoriza dicho medicamento.

Cita también, el fallo de la Cámara Civil y Comercial del Poder Judicial de Santa Cruz, que el 1 de diciembre del 2022 expresó que el uso del medicamento, “es una intervención cuyos beneficios no están comprobados y puede comprometer derechos personalísimos que dañen la salud y la vida”.

Los padres de la niña, Victoria y Daniel, expusieron que actualmente son 17 los niños y niñas argentinos que se encuentran en tratamiento con esta misma droga. «Sin embargo, la provincia de Santa Cruz es la única en el país que ha ignorado el derecho que le asiste a Sol, aún frente a toda la jurisprudencia emanada de tribunales federales y provinciales argentinos en situaciones idénticas y frente a todas las leyes provinciales, nacionales e internacionales que amparan a los niños/as, personas con discapacidad y enfermedades poco frecuentes». 

El Gobierno de Santa Cruz, a través de la Caja de Servicios Sociales, informó esta tarde que "el diagnóstico de acondroplasia es una afección en el crecimiento óseo de los cartílagos que provoca enanismo especialmente en las extremidades, que no tiene cura", y que "el tratamiento con Vosoritide es de uso compasivo que podría aumentar el crecimiento óseo endocondral".

Argumentó que se trata de un medicamento aún en etapa experimental "y no se registran suficientes antecedentes con resultados favorables", describió en un parte de prensa.

En este sentido agrega que "se conocen casos cuyo tratamiento debió abandonarse por importantes efectos secundarios. Por ello, ninguna obra social del país ofrece ese tipo de cobertura".

Cita como antecedente que en 2022 la Comisión Nacional de Evaluación de Tecnologías de Salud (CONETEC) elaboró un informe sobre el fármaco Vosoritide "y concluyó que no ofrece garantías clínicamente significativas relacionadas con la calidad de vida ni la independencia funcional. El mismo expone que “no se recuperaron Guías de Práctica Clínica que recomienden su utilización y la mayoría de las políticas de cobertura relevadas no la mencionan en la indicación evaluada”

Los padres de la niña que padece Acondroplasia lanzaron una petición en Change.org para pedirle a la obra social y a la justicia que autoricen el medicamento: " «cada día que pasa sin que Sol reciba este medicamento es un día perdido porque el tratamiento tiene efectos mientras la persona se encuentre en crecimiento, es decir, es temporal y cuanto antes se comience mejores resultados finales obtendrá», explican los padres.