SANTA CRUZ.- 43.200 personas ya acompañaron con su firma la petición en la plataforma Change.org para que Sol, la nena de 6 años que padece acondroplasia, reciba la medicación que el gobierno y la justicia le negaron con el argumento de que su alto costo desfinanciaría el sistema de salud provincial. El costo de los remedios insumiría el 01% del presupuesto destinado a Salud.

Sol y su familia viven una espera interminable desde junio de 2022 cuando la justicia a instancias de un pedido de la Fiscalía de Estado frenó la compra de la medicación por parte de la Caja de Servicios Sociales cuando el trámite ya estaba en curso, y se había emitido la resolución de pago por parte de la obra social.

Mientras el reclamo judicial se dirime ahora en Tribunal Superior los padres de Sol, impulsaron una petición en la plataforma Change.org, que ya obtuvo más de 43.200 firmas y aspira a alcanzar las 50 mil adhesiones en los próximos días. https://chng.it/B486n46fcr

Sol tiene 6 años, es la única afiliada con acondroplasia de los 132.000 beneficiarios que tiene la Caja de Servicios Sociales (CSS), la obra social estatal de la provincia. Aun así el Gobierno de Santa Cruz, con el aval de la justicia provincial, no accede a financiar un medicamento que podrían ayudar a que la niña evolucione en su crecimiento. ¿Las razones? Argumentan que por su alto costo atentaría contra el sistema de salud, consideran que no se trata de un caso urgente, y que la droga no está admitida por el ANMAT.

“Para que un fármaco pueda ser proporcionado por el sistema de salud en el país, debe estar registrado y autorizado en ANMAT y al no estarlo en este caso, no puede concluirse que la actuación de la CSS o del Estado Provincial es manifiestamente ilegítima”, respondió entre sus argumentos Romina Mercado, en su rol de fiscal de Estado, argumentando las razones por las que ni el Estado ni la CSS compran la droga.

La fiscal -quien es hija de la gobernadora, Alicia Kirchner, omitió que la ANMAT ya había autorizado para Sol, mediante el Régimen de Acceso de Excepción a Medicamentos no Registrados, el ingreso al país de 18 cajas de Voxzogo –lo que equivale a seis meses de tratamiento– cuya autorización sería renovada cada vez que sea necesario.

A raíz de esta autorización, el entonces interventor y actual presidente de la obra social, Favio Vázquez, firmó la resolución de compra de la medicación que cuando ya estaba a punto de ser provista por el laboratorio, se frenó a instancias de la orden de los jueces de la Cámara de Apelaciones.

Ocho meses después de aquella negativa, la nena con Acondroplasia, todavía espera la medicación, que ya reciben 17 niños con la misma enfermedad en otras provincias de la Argentina. En la mayoría de los casos los pacientes tuvieron que apelar a la justicia, las que en todos los casos falló a favor, es por eso que llama la atención de los familiares de Sol que sea solo Santa Cruz, la que mantenga una negativa cerrada a suministrar los remedios.

Mientras tanto el tiempo corre más rápido para la niña que vive en Río Gallegos junto a sus padres y su hermana de 3 años: ellos saben que cada día que pasa sin la medicación es una oportunidad que se pierde para ayudarla a revertir su futuro. Ella nació con acondroplasia, una condición que afecta el crecimiento de los huesos. Es la causa más común de enanismo y, según las estadísticas, se da un caso cada 25.000 niños que nacen.

Según los montos presupuestados, la adquisición anual de la droga, única en el mundo, tiene un costo anual de US$ 378.000 (71 millones de pesos a la cotización de hoy), en tanto que el presupuesto en materia de salud de la provincia para 2023 está estimado en $69.000 millones

Una petición con miles de firmas busca hacer reflexionar a los funcionarios de Santa Cruz.

La petición "¡Solcito necesita su medicamento urgente!", ya obtuvo más de 43.200 firmas y aspira a alcanzar las 50 mil adhesiones en los próximos días. https://chng.it/B486n46fcr .

Junto a la firma, cientos de personas dejaron comentarios explicando sus razones para adherir a la petición.

Marcela escribió: "Porque la provincia de Santa Cruz, como tantas otras, ignora a una niña de 6 años con esta patología, o cualquier otra. Es escalofriante la falta de empatía".

Por su parte Liliana expuso "No puede ser que una obra social no cubra la medicacion de la nena,y que los jueces que tenemos en Río Gallegos no les importe nada,cuando deberíamos tener una salud de excelencia para la gente en general,y una justicia digna que favorezca a los que realmente la necesitan,la verdad que me averguenzo de lo que tenemos".

Graciela sostuvo que "Con la salud no se especula.... millones de afiliados aportan mucho dinero a las obras sociales y no la usan porque gozan de buena salud... los casos como los de Sol son prioridad"

En tanto Elsa escribió: "Solcito tiene derecho a vivir mejor y gozar de su infancia y vida futura.Es un delito negar una medicación que cambiaría su bienestar"

Por su parte Florencia Braga Menéndez argumentó: "Todos los chicos con Acondroplasia tienen que poder recibir el Voxogo. Desde ALAPA, la Alianza Argentina de Pacientes, apoyamos el acceso a la salud para todos nuestros compatriotas."

Sandra pidió "igualdad en los derechos de los niños, los santacruceños no son de segunda
Porque aporto hace varios años a la Caja de Servicio Social.de Santa Cruz y ni siquieta figuro en sistema, así que quiero que el dinero que aporto, se use en ls medicación de Sol"

Ignacio comentó: "Sol estuvo con nosotros en Ludoteca de Hispano Americano. Increíble que en una provincia que permite la explotación a cielo abierto de su naturaleza para que mineras se lleven oro, que tiene petroleras perforando suelo santacruceño, decida no acompañar la mejora de una infancia. Argentina es el otro?. Hagámoslo entonces"